Cuando las historias clínicas están escritas en papel y guardadas en el archivo de un hospital o un centro de salud, la confidencialidad es muy importante.

Cuando las historias clínicas están escritas electrónicamente y el archivo es una base de datos local del hospital o del centro, la confidencialidad es particularmente esencial.

Pero cuando las historias clínicas están escritas electrónicamente y el archivo es una única base de datos global de un territorio, la confidencialidad es una cuestión crítica. Como enfermo, pero también como ciudadano.

En el mes de marzo próximo el servicio de salud inglés pone en marcha una base de datos sanitarios única, a partir de los datos de las historias clínicas de los pacientes, que hasta ahora no existía. Y la creación de ese repositorio común y único está provocando en la actualidad una amplia polémica en Inglaterra. Y en la comunidad científica, como recoge con preocupación la editorial que la revista Nature acaba de publicar recientemente.

Las amenazas a la confidencialidad de los datos clínicos han saltado a la opinión general, provocando un gran debate público, ante el anuncio del gobierno y de los responsables sanitarios del NHS de declarar disponibles para terceros, entre los que se citan la industria farmacéutica y las compañías aseguradoras, los datos contenidos en dicha base de datos. En estos días, en este sentido además, se ha conocido que la policía podrá acceder también a esa base de datos clínicos común; no ya solamente los jueces, con mandato previo, como hasta ahora sucedía.

Sin ninguna duda, el análisis agregado de los datos contenidos en las historias clínicas es una fuente de primer nivel de información y de conocimiento, y de investigación para la mejora de la salud individual y colectiva; gestionada y controlada por el sector público. Pero cuando la información generada en un entorno de confianza médico-paciente, sanitario-paciente, y contenida en la historia clínica, se convierte -por la cesión o venta a terceros- en una amenaza potencial y real para los derechos de los ciudadanos y su derecho a la privacidad; o se convierte en una fuente potencial de exclusión, segregación o marginación, que discurre desde el Big Data al Big Brother (sea cual fuere el sector que estuviere detrás), el debate no se sitúa ya en el terreno de la salud o la enfermedad, sino en el terreno de los derechos esenciales e inviolables como ciudadanos y en el espacio mismo de la libertad.

Para importantes analistas, que ven también aquí la privatización no solo de la provisión de los servicios sanitarios sino de los datos y los sistemas de información, garantizar el consentimiento informado y que el ciudadano pueda excluirse no es suficiente respuesta.

Todo ello invita a reflexionar sobre la importancia de proteger adecuadamente en nuestro entorno la confidencialidad de la historia clínica electrónica. Que es proteger el núcleo mismo del valor que tiene una buena historia de salud, sustentada en la confianza. Lo que, en definitiva, significa proteger al ciudadano, pero también al profesional. ¿Generar conocimiento de los datos contenidos en una historia de salud electrónica, única y compartida? Sí. Pero sólo con irrenunciables garantías en materia de derechos fundamentales, desde el punto de vista del interés general y para el bien común.

Debido a las presiones profesionales sanitarias y sociales, el pasado 18 de febrero el servicio nacional de salud inglés ha retrasado al menos durante seis meses, el controvertido plan para ceder los datos de las historias clínicas de los pacientes.