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Cuando los datos clínicos de los pacientes pueden ser vendidos a farmacéuticas y aseguradoras
Poder a las personas
[Power to the people]
En enero de 2014, el Servicio Nacional de Salud en Inglaterra ha distribuido en cada uno de los millones de hogares del país un folleto informativo de aspecto inofensivo. En tonos suaves, el folleto titulado "Mejor información significa mejor cuidado” anuncia cambios en la forma en que desde el servicio de salud se van a manejar los historiales médicos confidenciales, con la idea de “mejorar la calidad de la atención y los servicios de salud para todos”.
En principio, los datos se utilizan para ayudar a las autoridades de salud para gestionar los recursos del NHS, pero el plan es abrir finalmente la base de datos para los investigadores y las empresas privadas. La importancia para la investigación y las oportunidades médicas que ofrece tal recurso integrado, no puede ser sobrestimada.
La clave, como siempre, está el consentimiento. La información que está en juego aquí no son indicios genómicos de los futuros riesgos de salud sino los datos sensibles de las condiciones médicas pasadas y actuales. Lo que el folleto del gobierno no destaca es la verdadera amenaza a la privacidad y las posibles consecuencias.
Maximizar el número de personas que entran en el programa es claramente un objetivo noble. Pero uno no puede evitar tener la incómoda impresión de que, en su entusiasmo por tener el mayor número posible de datos, las autoridades están haciendo prestidigitación y hablando de boquilla, respecto a los principios del consentimiento informado. Por incómodo que pueda ser, e incluso si tiene algunos efectos negativos en la utilización de las bases de datos, la opción para querer no estar incluido en la gran base de datos care.data debe ser bien visible, y además debe ser facilitada.
Por otra parte, para garantizar la confidencialidad, la eliminación de los identificadores es un paso esencial en la protección de datos, pero está lejos de ser infalible, y con determinado esfuerzo pueden con frecuencia volverse a reidentificar los datos anonimizados. Además, los datos personalmente identificables contenidos en el Centro de Información para la Atención de Salud y Social no son inmunes a la piratería o a otras intrusiones.
Las ganancias potenciales para las autoridades de salud y para los investigadores, en relación con los datos a nivel de pacientes, son inmensas. Pero ambos debieran insistir en el espíritu del consentimiento informado; más claro, una mayor información y una visibilidad más grande que se diera sobre los derechos de los ciudadanos que opten por no estar incluidos en esta base de datos, sería una buena forma de empezar.
Cuando las historias clínicas están escritas en papel y guardadas en el archivo de un hospital o un centro de salud, la confidencialidad es muy importante.
Cuando las historias clínicas están escritas electrónicamente y el archivo es una base de datos local del hospital o del centro, la confidencialidad es particularmente esencial.
Pero cuando las historias clínicas están escritas electrónicamente y el archivo es una única base de datos global de un territorio, la confidencialidad es una cuestión crítica. Como enfermo, pero también como ciudadano.
En el mes de marzo próximo el servicio de salud inglés pone en marcha una base de datos sanitarios única, a partir de los datos de las historias clínicas de los pacientes, que hasta ahora no existía. Y la creación de ese repositorio común y único está provocando en la actualidad una amplia polémica en Inglaterra. Y en la comunidad científica, como recoge con preocupación la editorial que la revista Nature acaba de publicar recientemente.
Las amenazas a la confidencialidad de los datos clínicos han saltado a la opinión general, provocando un gran debate público, ante el anuncio del gobierno y de los responsables sanitarios del NHS de declarar disponibles para terceros, entre los que se citan la industria farmacéutica y las compañías aseguradoras, los datos contenidos en dicha base de datos. En estos días, en este sentido además, se ha conocido que la policía podrá acceder también a esa base de datos clínicos común; no ya solamente los jueces, con mandato previo, como hasta ahora sucedía.
Sin ninguna duda, el análisis agregado de los datos contenidos en las historias clínicas es una fuente de primer nivel de información y de conocimiento, y de investigación para la mejora de la salud individual y colectiva; gestionada y controlada por el sector público. Pero cuando la información generada en un entorno de confianza médico-paciente, sanitario-paciente, y contenida en la historia clínica, se convierte -por la cesión o venta a terceros- en una amenaza potencial y real para los derechos de los ciudadanos y su derecho a la privacidad; o se convierte en una fuente potencial de exclusión, segregación o marginación, que discurre desde el Big Data al Big Brother (sea cual fuere el sector que estuviere detrás), el debate no se sitúa ya en el terreno de la salud o la enfermedad, sino en el terreno de los derechos esenciales e inviolables como ciudadanos y en el espacio mismo de la libertad.
Para importantes analistas, que ven también aquí la privatización no solo de la provisión de los servicios sanitarios sino de los datos y los sistemas de información, garantizar el consentimiento informado y que el ciudadano pueda excluirse no es suficiente respuesta.
Todo ello invita a reflexionar sobre la importancia de proteger adecuadamente en nuestro entorno la confidencialidad de la historia clínica electrónica. Que es proteger el núcleo mismo del valor que tiene una buena historia de salud, sustentada en la confianza. Lo que, en definitiva, significa proteger al ciudadano, pero también al profesional. ¿Generar conocimiento de los datos contenidos en una historia de salud electrónica, única y compartida? Sí. Pero sólo con irrenunciables garantías en materia de derechos fundamentales, desde el punto de vista del interés general y para el bien común.
Debido a las presiones profesionales sanitarias y sociales, el pasado 18 de febrero el servicio nacional de salud inglés ha retrasado al menos durante seis meses, el controvertido plan para ceder los datos de las historias clínicas de los pacientes.
Editorial. Power to People. Nature 2014; 505 (261) DOI: 10.1038/505261a
Disponible en: http://www.nature.com/news/power-to-the-people-1.14505
Acceso a través de la BV-SSPA
Para consultar el folleto informativo: http://www.england.nhs.uk/wp-content/uploads/2014/01/cd-leaflet-01-14.pdf
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